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医保“谈判目录”出炉 11家上市公司新药入围

2019-05-24 19:06 来源:中国贸易新闻

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家中儿女先后患病 线下线上的捐助感动了宿迁这对夫妇 

关庙捐款

宿迁网讯(记者 孙军贤)“爸爸,我什么时候可以上学?我也想和同学玩。”5月4日上午8时许,看到邻居家小朋友背起书包上学,今年4岁的周新雨再次问起周同艮。周同艮心中一酸,泪水不禁夺眶而出。

周同艮的女儿周新雨和一岁多的儿子周铭俊,先后患上罕见的脊髓性肌萎缩症,目前正在康复训练,待筹到钱后再到北京治疗。获知他家困境后,周同艮家所在的宿豫区关庙镇董墩村的干部群众,纷纷为其捐款。

关庙捐款 (1)

女儿3岁时确诊患罕见疾病 

今年30岁的周同艮,中学毕业后学习烹饪技术,一直在酒店工作。2006年周同艮认识了宿城区王官集镇女孩王咏梅,相知相爱后,他们于2012年步入婚姻殿堂,婚后夫妻俩互敬互爱。2013年女儿的出生,更是给这个小家庭带来了很多欢声笑语。

“孩子一岁了还不会走路,当时我们也没太在意,邻居说有的孩子可能走路就晚。当到了一岁半时,女儿仍不能正常走路,而且右腿外翻,这时我们才引起重视,赶紧带孩子到医院就诊。”周同艮介绍,起初家人以为是骨头问题,在当地医院做了各种检查,也没有确诊。后来给孩子做了矫正鞋,吃各种药物,不仅没有效果,反而孩子走路愈发困难。

2015年12月,周同艮带着女儿赶到南京儿童医院,经肌电图查出运动神经源性损害,医生怀疑为周围神经病变或慢性格林巴利。经过治疗,钱花了不少但收效甚微。2016年4月,他们赶到北京大学第一医院妇产儿童医院,经诊断确诊为脊髓性肌萎缩症。同年6月,当听说上海儿童医院能治疗该病后,周同艮急忙带着女儿赶了过去。但因为身上钱不多,最后只好开了些药回家,在宿迁继续做康复训练和治疗。

儿子一岁时患女儿同种疾病 

“以前从没听说过这种病,身边也没有人有这样的症状。从医生那儿了解到,脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,属常染色体隐性遗传病。该病无特效治疗,主要为对症支持疗法。这种病发病率为几十万分之一,谁知道咱家孩子怎么就得了这种怪病?”周同艮无奈道。

2015年10月,周同艮儿子出生。令家人想不到的是,儿子一岁后也不能走路。这下一家人慌了,周同艮赶紧带儿子到南京儿童医院就诊,经检查发现儿子和女儿患上了同种疾病。“当时我就懵了,女儿的病已经让全家人力不从心,负债累累,如今儿子也得了这种病,这还让我们怎么活呀……”周同艮妻子王咏梅难过地说。

周同艮告诉记者,现今他们惟一的目标,就是全力挽救这两个孩子。“将来不管怎样,砸锅卖铁也要救孩子。现在我上班挣钱,老婆在市区八一路租了间民房,方便每天带孩子到宿城区人民医院做康复治疗。目前我们正在筹钱,准备下半年带两个孩子到北京接受治疗。”

4岁女儿嚷着要上学 

昨天,在周同艮家,周新雨面对记者,熟练地背起了《三字经》、《百家姓》,和普通孩子一样聪明伶俐。然而当她走起路来时,却摇摇晃晃,十分吃力。

“爸爸,我也想上学,你给我买画笔我要画画。”短短3个小时内,记者就听到孩子4次渴望上学的呼声。“每次看到小朋友上学或经过幼儿园门前,她总嚷着要上学。就她这身体,又怎么可能去幼儿园?”周同艮心疼道。

“孙女平时都是我带的,有次她听到邻居善意提出将孩子送到福利院,当晚就对我说要送就送她,千万别送弟弟,因为她会说话,弟弟饿了也不知道告诉别人。听到这里我一把将她搂在怀里,哭了一夜……”提起懂事的孙女,周同艮母亲仲崇花哭着说道。

线下线上齐伸援手捐助 

周同艮告诉记者,自家原来生活还可以,但自从女儿生病,不仅花光了家里的积蓄,还欠下亲朋不少外债。“亲戚朋友都鼎力相助,村里干部也经常到我家慰问,并帮助协调报销事宜。上个月他们又组织我们村党员干部为我家捐款,我真不知该说什么好。”周同艮感动地说道。

捐款的那天,董墩村的党员干部纷纷掏出现金为周家捐款。宿豫区国税局的干部职工和附近的一家电子厂的员工,闻讯也赶到现场奉献爱心。仅仅半个小时,现场就收到捐款9210元。

董墩村养猪大户徐立勤,现场捐款1000元。“作为一个村的乡邻,谁家不会遇到点沟沟坎坎。一人有难八方相助,大家尽自己一点心意,就是希望孩子能早日康复。”徐立勤表示。

今年“五一”期间,董墩村一些从外地回乡探亲的乡亲得知周同艮家的情况后,也都主动捐款。

面对乡亲们的慷慨相助,周同艮激动不已:“社会上好心人真多,在城里租房子时,房东王征了解情况后执意不要房租;“轻松筹”发起后,也得到亲朋好友的转发和捐款,目前已筹集了5万多元。有这么多好心人相助,我坚信孩子的病将来一定能治好。”

  文章来源: 宿迁网     责任编辑:李慧  复制网址 打印 收藏   
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